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澎湃新闻高级记者 李佳蔚 罕见病苯丙酮尿症（PKU）患者依靠特医食品存活，在全域静态的上海，这个“不食人间烟火”的群体补给线正在打通。  一辆满载特食的货车驶向上海。 受访者 供图 4月15日，一辆运载着特制食品的厢式货车驶向上海，让上海大约200户PKU病患不再为食物发愁。连日来参与推动此事的上海市人大代表施政欣喜不已。 “这几天最开心的事情。”当天晚上，施政在接受澎湃新闻（www.thepaper.cn）记者采访时直言。 苯丙酮尿症（PKU）是一种先天性遗传代谢性罕见病，由于身体内酶的丢失或缺陷，PKU患者只能吃特制食品。奶油蛋糕、牛肉火锅，甚至正常人一日三餐食用的大米、面条和肉类，对PKU患者而言是影响大脑正常发育和身体功能的“毒物”。 施政告诉记者，上海的PKU病患约200户，这个小群体之间平常保持着密切联络，有固定的微信群。3月以来疫情形势逐渐复杂，病患家庭都早早做了食物储备。不过随着时间推移，他们的药食储备基本将于4月中下旬吃完。接下来怎么办让他们忧心仲仲。 “200户的病患，放在上海2500万的人口基数上或许不算大数字，但对于城市来讲是关乎整个社会治理体系完善与否的重要指标。”施政说，在疫情防控的当下，如何为罕见病患者构建一个运行畅通的服务体系很重要。 3月7日，施政从闵行区人大代表反映情况中得知此事后，开始参与解决PKU患者特奶、特米面等食物，为此提交了代表建议。施政说，上海本地的特食物资储备首先被供应出来，满足了1-3岁患儿的需求，但其他年龄段患者的特食需要从外省市调运。 这个事牵扯的部门很多，协调沟通需要耐心。施政说，让她充满信心的是，他们找到每一个部门的时候，虽然有各自的困难，每个环节都很支持，各自推进。终于，赶在4月中旬前，他们联系好供应商，及时办理通行证，保障特食物资顺利进入上海。 除了特食物品外，PKU患者在治疗时需要每2-3周去医院送一次血片，通过检测血值调整饮食。但患者还面临着因封控导致的送医难，其中浦东的患者因为跨江更加困难。在市人大、市卫健委等机关部门协调下，上海新华医院主动联系患者，目前已为他们开通血片检测绿色通道，解决了送医问题。 “一件一件事来做，哪怕做成一件也是好的，今天算是做成了一件。”施政说，PKU患者的这条“补给线”正在畅通。 责任编辑：高文 图片编辑：蒋立冬 校对：丁晓 |
